poniedziałek, 14 stycznia 2013

Na chorobowym przez życie

Cześć Wszystkim!

Przede wszystkim dziękuję gorąco za każdy komentarz, uwagę, linka, oraz własny wybór pod poprzednim postem:) Dało mi to trochę do myślenia.


Mam ogromną ochotę ponarzekać na nadchodzącą sesję, na moje nicieumienie i na to, że ostatnie dwie noce kompletnie nie spałam(co zaowocowało krótką drzemką dziś na zajęciach, pierwszą w moim życiu:)) ale jestem wykończona ciągłym narzekaniem na żywo, więc dziś o czymś innym. Chciałam poruszyć temat, który chodzi mi dawno po głowie, mimo, że chorobami nie ma się co chwalić.




Większość z Was pisze o trądzikowych zmianach, czasem poważnych zmianach skórnych, częste są alergie, uczulenia i atopowcy też się pojawiają w blogosferze. Uświadamia mi to fakt, jak wiele osób posiada jakieś dysfunkcje, dlatego nie jesteśmy sami.

Choroba, którą chciałam Wam "przedstawić" to paskudztwo znane pod nazwą Choroba Duhringa. A dlaczego o niej piszę? Wyjaśnię może później...

          CO TO JEST?           

Jest to zespół rzadkich chorób, które objawia się dwojako – jednocześnie na skórze i wewnątrz organizmu. W sumie nie wiem co gorsze – okropna bąblowata i swędząca wysypka na ciele, porównywalna dla mnie do półpaśca, czy zanikanie części ciała odpowiedzialnej za wchłanianie substancji i prawidłowe funkcjonowanie organizmu. A występuje to razem. Organizm nie akceptuje glutenu(który moi drodzy jest WSZĘDZIE!!!!) a w razie jego NIEwykluczeni z diety – może spowodować najgorsze.


           KOGO DOTYKA?         

Spotkałam się ze stwierdzeniem, że nie ma sprecyzowanej grupy, jednak najczęściej na chorobę tą zapadają małe dzieci. I dzieci tak jakby z tego „wyrastają”. Jednak, gdy choroba dotknie dorosłego, to musi się z nią borykać do końca życia.


             JAK TO LECZYĆ?           

Przede wszystkim nie istnieje żaden lek na tę chorobę. Jedyne rozwiązanie to ścisła dieta. Bez tego kosmki jelitowe będą zanikać, a pęcherze na rękach wychodzić masowo powodując ból, pieczenie i swąd. Drapanie nawet jeśli staramy się kontrolować jest ciężkie do opanowania.

Ręka w dobrym stanie po paru latach choroby


Ręka w b.dobrym stanie po ok.8latach choroby. Blizny po strupach i dziury w ręce.


             CZY DIETA JEST STRASZNA I POMAGA?              

No cóż, ktoś może powiedzieć, że dieta to tylko dieta i żadne straszne zabiegi ani lekarstwa. Ale wierzcie mi, dla kogoś, kto uwielbiał chleb, makaron, wedetę, majonez, kisiel, większość owoców, czekoladę, ciastka, paluszki, kisiel, piwo, wódkę, popcorn, wszystkie dania restauracyjne, wszystkie słodycze sklepowe, wszystko co na mące i nie tylko bo chociażby gumę do żucia– przerzucenie się na dietę bezglutenową jest przekleństwem. 
[ TU] LINK DO JEDNEGO Z WIELU WYKAZÓW PRODUKTÓW ZAKAZANYCH - dla osób ze ścisłą dietą produkty oznaczone jako "mogą zawierać" są szkodliwe!
Chleb bezglutenowy jest niedobry, po jednym dniu od otwarcia zsycha się bardzo szybko. Świeża bułka w ekspresowym tempie zamienia się w kamień i można nią zabić.
Pomijając walory smakowe – ograniczenia w imię zdrowia są zrozumiałe. Trudno. Dieta faktycznie hamuje w pewnym stopniu wychodzenie strupów, co jednocześnie mówi nam, że z jelitem też jest ok.
Jednak cena fizycznie przerasta niejednokrotnie nasze możliwości. Wyobraźcie sobie mąkę. Zwykłą krakowską – około 3/4złotych? A bezglutenowa? 15 złotych za kilogram, czasem więcej. A potrzeba jeszcze osobnej wedety, proszku do pieczenia, makaronu, barszcz w proszku też osobno, bezglutenowe słodycze i przekąski(bo słodkości też czasem potrzeba), a białko też należy ograniczać…
Tak, dieta jest straszna… Patrząc na piękny i pachnący wypieczony chleb i będąc zmuszonym do jedzenia jakiegoś białego bezkształtnego plastra imitującego chleb na dodatek bez smaku – niejednokrotnie napotkałam łzy.


               JAK KONTROLOWAĆ JEDZENIE?            

Dieta chorego na chorobą Duhringa to stałe wyrzeczenia i ścisła kontrola składu i nie tylko. Jedynie produkty ze znaczkiem bezglutenu (przekreślony kłosek) są zdatne do spożycia.
I tu ciekawostka dotycząca chociażby znanej firmy produkującej chipsy LAYS. W składzie chipsów naturalnych solonych nie mają one glutenu ani drażliwych substancji ALE nie mają też znaku bezglutenu na opakowaniu. Sprawa wyjaśnia się gdy obdzwoniliśmy firmę. (to samo tyczy się też wielu wyrobów cukierniczych, czekolad itd.) Miła Pani wytłumaczyła nam, że w samym produkcie gluten nie jest dodany. Jednak na hali produkcyjnej używa się go do innych produktów i unosi/przenosi się on na inne rzeczy. Stąd osoby wyczulone na ten składnik muszą uważać.
Tak samo ze smażeniem na patelni. Gdy smażymy NORMALNEGO kotleta obtoczonego w bułce tartej z normalnego chleba, a potem na tej samej patelni będziemy smażyć kotleta BEZGLUTENOWEGO obtoczonego wyłącznie w mące bezglutenowej to ten teoretycznie bezglutenowy i tak wsiąknie gluten od poprzednika. Dlatego kolejność przyrządzania potraw zawsze zaczynamy od tych bezglutenowych.


              CZY DIETA BEZGLUTENOWA JEST ZDROWA?            

Dla chorych – tak. Ale i dla nich wcale nie najlepsza.
Wyrzeczenia = brak dostarczania niezbędnych składników do organizmu.
Jak to się ma do zdrowotności? Pierwsze co można zauważyć to zęby i paznokcie. Zęby zaczynają się kruszyć i ścierać w bardzo szybkim tempie, najlepiej wtedy widać niewłaściwe szczotkowanie (tarcie na boki a nie okrągłymi ruchami) paznokcie robią się niczym papier. Kondycja skóry się pogarsza nie tylko w miejscu strupów. Niestety przez tą dietę nasz organizm ciężko to przeżywa.



            DLACZEGO O TYM PISZĘ?              

Bo mam z tym styczność na co dzień. Niestety na to i na celiakie zachorowała moja mama w wieku około 35 lat. Borykać z chorobą będzie się do końca życia, co odbija się na wszystkim – począwszy od samopoczucia, przez pieniążki, aż do stanu zdrowia, wysypki na rękach, wyglądzie. Niejednokrotnie widziałam jak ma ochotę olać wszystko i po prostu zjeść sobie kromkę chleba. Nie raz widziałam jak ciężko odmawia sobie tej przyjemności ze względu na konsekwencje.
Trzeba się przyzwyczaić, że nie ma co myśleć o wyjściu do restauracji, każda wizyta w gościach albo wesele, to brany ze sobą własny prowiant w torebce i tłumaczenia dość krępujące i niewygodne, dlaczego nosi się kromkę chleba na weselu w kopertówce
Ktoś mógłby rzec – jeden raz na jakiś czas można odpuścić dietę.
Nie, nie można.
To nie jest dieta, którą zaczynasz bo chcesz, możesz przerwać i do niej wrócić.
Nie trzymanie diety, czasem mała przyjemność zwana czekoladką jest leczona potem MIESIĄCAMI. Tak, czekoladka. Ścisła dieta = mniej ran na rękach, brak problemów z wzdęciami, bólami brzucha i godzinami w ubikacji.


            A CO TO MA WSPÓLNEGO ZE MNĄ?            

Pisze o tym także, bo jest to choroba uważana za genetyczną i zarówno ja jak i siostra jestem w grupie ryzyka „odziedziczenia” choroby. Po mamusi dostałyśmy już obie astmę, co i tak jest jakimś tam utrudnieniem, ale staram się ją zwalczać „siłą woli” :) no i czasem psikawkami.
Dziedziczenie nie musi być to przekazanie z pokolenia na pokolenie. Podobnież najbardziej lubi to skakać co dwa pokolenia (podobnie i u nas). Mimo wszystko nie życzę ani sobie, ani żadnej z Was takiej przypadłości.

Cieszę się każdym posiłkiem i pcham w siebie co tylko mogę, w obawie, że i ja kiedyś będę musiała się z tym zmierzyć.


Uff, poczułam się jak u spowiedzi…
Znacie tę chorobę?








PS. Śpiewamy sto lat Kasi, która znana jest też pod tajemniczym nickiem Xkeylimex, która obchodzi Blogowe Urodziny!!! KASIU! Kieliszek pysznego Sheridan'sa leci w gardło i trzym nam się dzielnie następne lata:) 
A Kasia zamiast dostawać prezenty z okazji urodzin chce je rozdawać! Klikając w baner poniżej przeniesiecie się w jej świat, zapraszam!



I wszystkim Wam Kochani życzę takiego wytrwałego Blogowania!!!!!! :)

17 komentarzy:

  1. Znam tą chorobę, bo moja babcia na nią choruje i jest to naprawdę straszna choroba...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. oj, biedna babcia... Babcine wyroby zawsze były najpyszniejsze, a tu babcia taki ogranicznik :(

      Usuń
  2. Nie słyszałam o tej chorobie i mam nadzieję, że nigdy się z nią nie spotkam. I Tobie i Twojej siostrze również życzę byście nigdy nie musiały się z nią mierzyć :) A Mamie dużo siły w utrzymywaniu diety :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj Moshi, Tobie tego również życzę! Jeśli już dieta, to niech będzie wynikiem kaprysu przed latem a nie dożywotnim przymusem!

      Usuń
  3. Jeżu, nie odwiedzałam Cię przez parę dni, a tu takie zmiany :D Pięknie tu u Ciebie! :)

    Po pierwsze- kiedy czytałam o chorobie Twojej mamy, bardzo się zmartwiłam. Sama mam problemy zdrowotne od 4 lat i już mam tego serdecznie dość, a mam perspektywę zmagania się z tym już do końca życia (moja tarczyca już nie funkcjonuje, muszę do końca życia brać sztuczne hormony, badać ich poziom i odwiedzać lekarzy). Nie chcę nawet sobie wyobrażać, jak bardzo przygnębiająca jest perspektywa stosowania takich ciężkich wyrzeczeń przez całe życie, z jakimi radzić musi sobie Twoja mama. Bardzo współczuję!

    Po drugie- Kochana, musisz koniecznie dodać do swojego zgłoszenia do mojego rozdania piosenkę, bo to warunek obowiązkowy ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuje za przypomnienie, ślepa niewyspana gadzina za mnie... :*
      szczerze, mimo, że już tyle lat przy tym jestem to wciąż nie mogę się przestawić. Dlatego gdy słyszy się o takich sytuacjach, gdy ma się przed sobą perspektywę reszty życia z ograniczeniami, tabletkami itd. to naprawdę wstrząsa zwłaszcza u takich młodych osób jak Ty... Ale pomimo, że nie miałam okazji poznać Cie na żywo, to czuję, że jesteŚ silna dziewczyna!
      Ciesze się, że Ci się podoba :)

      Usuń
  4. Widziałam takie objawy chyba u dwóch osób, ale nie wiedziałam co to za choroba. Straszne... i naprawdę doceniamy takie przyjemności dnia codziennego, gdy musimy z nich zrezygnować:/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Guma do żucia, chleb - a tam. A jak trzeba sobie odmówić, to najsmaczniejsze rzeczy jakie można w siebie wrzucić... No i rzuciło ci się w oczy u kogoś jeszcze...

      Usuń
  5. Nie miałam pojęcia o takiej chorobie i nigdy się z nią nie spotkałam. Prawdziwy koszmar. Począwszy od objawów, poprzez ceny bezglutenowej żywności( 15zł za kg mąki? - szok), przygotowywanie, ciągłą ostrożność i wyrzeczenia, że już nie wspomnę o braku jakiegokolwiek leku. Bardzo współczuję i zarazem podziwiam Twoją Mamę za siłę by z tym walczyć.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No, gdyby tak cała rodzina chorowała, to nie wyrobi się z kasą na samo jedzenie! Ciężko lekko żyć... Ja też ją podziwiam za każdym razem jak kupuję chleb w piekarni, świeży i pachnący...

      Usuń
  6. słyszałam o tej chorobie, bo podejrzewano u mnie celiakię i co nieco czytałam właśnie o glutenie, diecie itd. i muszę powiedzieć, że bardzo się ucieszyłam gdy badania to wykluczyły bo nie wiem, czy dałabym radę wytrzymać na takiej diecie... za to nadal moje zapalenie jelit jest niezdiagnozowane do końca i muszę czekać na drugi rzut choroby, który prędzej czy później nastąpi (przy pierwszym schudłam25kg w 4 miesiące, bo wylatywało ze mnie dołem prawie w ogóle nieprzetrawione jedzonko) ;)

    I bardzo podoba mi się Twoje podejście, żeby teraz się najeść w razie, jakbyś za kilka naście lat nie mogła. Ja, odkąd muszę brać co rano na czczo tabletki na tarczycę i potem odczekiwać godzinę przed zjedzeniem czegokolwiek, to doceniłam jak wielką przyjemnością było zjedzenie czegoś od razu po przebudzeniu ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ojjj, to nie zazdroszczę również, ja pierwsze co rano robię jak wstanę to schodzę do kuchni po kromki... Ale całe szczęście nie masz celiakii!
      A tyle kg w 4 miesiące toż to przecież strach! Niesamowite jakie dziwne rzeczy mogą się dziać z ludzkim organizmem.
      Po drugim rzucie będzie coś lepiej, czy będzie można diagnozować dokładniej/leczyć?

      Usuń
    2. w trakcie drugiego rzutu będzie można wykonać dokładne badania i zdiagnozować chorobę, dzięki czemu będzie można włączyć stosowne leczenie... najśmieszniejsze jest to że lekarze wahają się pomiędzy tak naprawdę dwoma chorobami, które się leczy praktycznie identycznie, więc mogłabym już teraz brać leki, ale nie można mi ich przepisać, bo nie wiedząc która to choroba, nie mogą wypisać recepty bez numerka choroby :/

      Usuń
  7. widzialam podobne zmiany na skorze ale nigdy nie pomyslalabym ze to choroba.
    Kochana nie mysl teraz o tym czy ja odziedziczysz czy nie bo to nic nie da a pozytywne mysli ciagna za soba te radosne:) Moj tata ma z kolei tocznia na nerkach ( jest to rodzaj raka ktory zjada nerki ) przeszczep odbyl sie pomyslnie bo juz wlasne 2 nerki zostaly zjedzone- choroba ta tez jest w pewnym sensie dziedziczna a ja staram sie nie myslec o tym czy bede to ja albo moj brat a kolejna wersja obejdzie sie fiaskiem:)
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja znowuż nigdy nie słyszałam o "zjadaczu nerek" ! Jednak bardzo podoba mi się podejście do sprawy - mimo tak poważnych konsekwencji mówisz, że nie myślisz i słusznie!
      Jednak w moim przypadku najadanie się różnymi pysznościami prewencyjnie jest przyjemną stroną "martwienia", dołowanie się nie ma tu najmniejszego sensu.
      Pozdrawiam cieplutko!

      Usuń
  8. Oj mam taka nadzieję że Ciebie to nie dotknie ;/ Rozumiem bo sama jestem zagrożona choroba genetyczną a mianowicie reumatycznym zapaleniem stawów, ale staram się o tym nie myśleć bo wcale tak nie musi być , życie jest zbyt krótkie żeby się nad tym zastanawiać;) Pozdrawiam ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Stawy już mi wysiadły i moje plecy to jedno wielkie rozpadlisko :) Dlatego nie życzę Ci problemów stawowych.
      Pozytywne myśli przede wszystki, pozdrawiam! :)

      Usuń

Kłaniam się pięknie w podzięce za każdy komentarz! C;
Pisz śmiało, krytykuj konstruktywnie i dziel się swoją opinią - takie komentarze zawsze czytam chętnie nie tylko ja, ale też inni, którzy tu zaglądają.