Na chorobowym przez życie

Cześć Wszystkim!

Przede wszystkim dziękuję gorąco za każdy komentarz, uwagę, linka, oraz własny wybór pod poprzednim postem:) Dało mi to trochę do myślenia.

Mam ogromną ochotę ponarzekać na nadchodzącą sesję, na moje nicieumienie i na to, że ostatnie dwie noce kompletnie nie spałam(co zaowocowało krótką drzemką dziś na zajęciach, pierwszą w moim życiu:)) ale jestem wykończona ciągłym narzekaniem na żywo, więc dziś o czymś innym. Chciałam poruszyć temat, który chodzi mi dawno po głowie, mimo, że chorobami nie ma się co chwalić.

Większość z Was pisze o trądzikowych zmianach, czasem poważnych zmianach skórnych, częste są alergie, uczulenia i atopowcy też się pojawiają w blogosferze. Uświadamia mi to fakt, jak wiele osób posiada jakieś dysfunkcje, dlatego nie jesteśmy sami.

Choroba, którą chciałam Wam "przedstawić" to paskudztwo znane pod nazwą Choroba Duhringa. A dlaczego o niej piszę? Wyjaśnię może później...

          CO TO JEST?           

Jest to zespół rzadkich chorób, które objawia się dwojako – jednocześnie na skórze i wewnątrz organizmu. W sumie nie wiem co gorsze – okropna bąblowata i swędząca wysypka na ciele, porównywalna dla mnie do półpaśca, czy zanikanie części ciała odpowiedzialnej za wchłanianie substancji i prawidłowe funkcjonowanie organizmu. A występuje to razem. Organizm nie akceptuje glutenu(który moi drodzy jest WSZĘDZIE!!!!) a w razie jego NIEwykluczeni z diety – może spowodować najgorsze.

           KOGO DOTYKA?         

Spotkałam się ze stwierdzeniem, że nie ma sprecyzowanej grupy, jednak najczęściej na chorobę tą zapadają małe dzieci. I dzieci tak jakby z tego „wyrastają”. Jednak, gdy choroba dotknie dorosłego, to musi się z nią borykać do końca życia.

             JAK TO LECZYĆ?           

Przede wszystkim nie istnieje żaden lek na tę chorobę. Jedyne rozwiązanie to ścisła dieta. Bez tego kosmki jelitowe będą zanikać, a pęcherze na rękach wychodzić masowo powodując ból, pieczenie i swąd. Drapanie nawet jeśli staramy się kontrolować jest ciężkie do opanowania.

Ręka w dobrym stanie po paru latach choroby

Ręka w b.dobrym stanie po ok.8latach choroby. Blizny po strupach i dziury w ręce.

             CZY DIETA JEST STRASZNA I POMAGA?              

No cóż, ktoś może powiedzieć, że dieta to tylko dieta i żadne straszne zabiegi ani lekarstwa. Ale wierzcie mi, dla kogoś, kto uwielbiał chleb, makaron, wedetę, majonez, kisiel, większość owoców, czekoladę, ciastka, paluszki, kisiel, piwo, wódkę, popcorn, wszystkie dania restauracyjne, wszystkie słodycze sklepowe, wszystko co na mące i nie tylko bo chociażby gumę do żucia– przerzucenie się na dietę bezglutenową jest przekleństwem. 

[ TU] LINK DO JEDNEGO Z WIELU WYKAZÓW PRODUKTÓW ZAKAZANYCH - dla osób ze ścisłą dietą produkty oznaczone jako "mogą zawierać" są szkodliwe!

Chleb bezglutenowy jest niedobry, po jednym dniu od otwarcia zsycha się bardzo szybko. Świeża bułka w ekspresowym tempie zamienia się w kamień i można nią zabić.

Pomijając walory smakowe – ograniczenia w imię zdrowia są zrozumiałe. Trudno. Dieta faktycznie hamuje w pewnym stopniu wychodzenie strupów, co jednocześnie mówi nam, że z jelitem też jest ok.

Jednak cena fizycznie przerasta niejednokrotnie nasze możliwości. Wyobraźcie sobie mąkę. Zwykłą krakowską – około 3/4złotych? A bezglutenowa? 15 złotych za kilogram, czasem więcej. A potrzeba jeszcze osobnej wedety, proszku do pieczenia, makaronu, barszcz w proszku też osobno, bezglutenowe słodycze i przekąski(bo słodkości też czasem potrzeba), a białko też należy ograniczać…

Tak, dieta jest straszna… Patrząc na piękny i pachnący wypieczony chleb i będąc zmuszonym do jedzenia jakiegoś białego bezkształtnego plastra imitującego chleb na dodatek bez smaku – niejednokrotnie napotkałam łzy.

               JAK KONTROLOWAĆ JEDZENIE?            

Dieta chorego na chorobą Duhringa to stałe wyrzeczenia i ścisła kontrola składu i nie tylko. Jedynie produkty ze znaczkiem bezglutenu (przekreślony kłosek) są zdatne do spożycia.

I tu ciekawostka dotycząca chociażby znanej firmy produkującej chipsy LAYS. W składzie chipsów naturalnych solonych nie mają one glutenu ani drażliwych substancji ALE nie mają też znaku bezglutenu na opakowaniu. Sprawa wyjaśnia się gdy obdzwoniliśmy firmę. (to samo tyczy się też wielu wyrobów cukierniczych, czekolad itd.) Miła Pani wytłumaczyła nam, że w samym produkcie gluten nie jest dodany. Jednak na hali produkcyjnej używa się go do innych produktów i unosi/przenosi się on na inne rzeczy. Stąd osoby wyczulone na ten składnik muszą uważać.

Tak samo ze smażeniem na patelni. Gdy smażymy NORMALNEGO kotleta obtoczonego w bułce tartej z normalnego chleba, a potem na tej samej patelni będziemy smażyć kotleta BEZGLUTENOWEGO obtoczonego wyłącznie w mące bezglutenowej to ten teoretycznie bezglutenowy i tak wsiąknie gluten od poprzednika. Dlatego kolejność przyrządzania potraw zawsze zaczynamy od tych bezglutenowych.

              CZY DIETA BEZGLUTENOWA JEST ZDROWA?            

Dla chorych – tak. Ale i dla nich wcale nie najlepsza.

Wyrzeczenia = brak dostarczania niezbędnych składników do organizmu.

Jak to się ma do zdrowotności? Pierwsze co można zauważyć to zęby i paznokcie. Zęby zaczynają się kruszyć i ścierać w bardzo szybkim tempie, najlepiej wtedy widać niewłaściwe szczotkowanie (tarcie na boki a nie okrągłymi ruchami) paznokcie robią się niczym papier. Kondycja skóry się pogarsza nie tylko w miejscu strupów. Niestety przez tą dietę nasz organizm ciężko to przeżywa.

            DLACZEGO O TYM PISZĘ?              

Bo mam z tym styczność na co dzień. Niestety na to i na celiakie zachorowała moja mama w wieku około 35 lat. Borykać z chorobą będzie się do końca życia, co odbija się na wszystkim – począwszy od samopoczucia, przez pieniążki, aż do stanu zdrowia, wysypki na rękach, wyglądzie. Niejednokrotnie widziałam jak ma ochotę olać wszystko i po prostu zjeść sobie kromkę chleba. Nie raz widziałam jak ciężko odmawia sobie tej przyjemności ze względu na konsekwencje.

Trzeba się przyzwyczaić, że nie ma co myśleć o wyjściu do restauracji, każda wizyta w gościach albo wesele, to brany ze sobą własny prowiant w torebce i tłumaczenia dość krępujące i niewygodne, dlaczego nosi się kromkę chleba na weselu w kopertówce…

Ktoś mógłby rzec – jeden raz na jakiś czas można odpuścić dietę.

Nie, nie można.

To nie jest dieta, którą zaczynasz bo chcesz, możesz przerwać i do niej wrócić.

Nie trzymanie diety, czasem mała przyjemność zwana czekoladką jest leczona potem MIESIĄCAMI. Tak, czekoladka. Ścisła dieta = mniej ran na rękach, brak problemów z wzdęciami, bólami brzucha i godzinami w ubikacji.

            A CO TO MA WSPÓLNEGO ZE MNĄ?            

Pisze o tym także, bo jest to choroba uważana za genetyczną i zarówno ja jak i siostra jestem w grupie ryzyka „odziedziczenia” choroby. Po mamusi dostałyśmy już obie astmę, co i tak jest jakimś tam utrudnieniem, ale staram się ją zwalczać „siłą woli” :) no i czasem psikawkami.

Dziedziczenie nie musi być to przekazanie z pokolenia na pokolenie. Podobnież najbardziej lubi to skakać co dwa pokolenia (podobnie i u nas). Mimo wszystko nie życzę ani sobie, ani żadnej z Was takiej przypadłości.

Cieszę się każdym posiłkiem i pcham w siebie co tylko mogę, w obawie, że i ja kiedyś będę musiała się z tym zmierzyć.

Uff, poczułam się jak u spowiedzi…

Znacie tę chorobę?

PS. Śpiewamy sto lat Kasi, która znana jest też pod tajemniczym nickiem Xkeylimex, która obchodzi Blogowe Urodziny!!! KASIU! Kieliszek pysznego Sheridan'sa leci w gardło i trzym nam się dzielnie następne lata:) 

A Kasia zamiast dostawać prezenty z okazji urodzin chce je rozdawać! Klikając w baner poniżej przeniesiecie się w jej świat, zapraszam!

I wszystkim Wam Kochani życzę takiego wytrwałego Blogowania!!!!!! :)